26 november

Fem dagar efter den femte och näst sista behandlingen. E, Å och S har varit här hela helgen. Svante är så vansinnigt söt, en riktigt riktig baby!

Jag är vansinnigt trött idag. Kanske har det än en gång blivit lite för mycket den här helgen. Jag har dock väldigt svårt att ta det lugnt särskilt när jag som den här helgen har haft besök. Och jag menar, det här ju inte varje dag som E, Å och S kommer och hälsar på. Jag har också svårt att somna, antagligen p.g.a. det kortison som jag måste äta behandlingsdagen och fyra dagar framåt. Har fått insomningstabletter men igår kväll fungerade inte ens det. Förra fredagens blodprover visade på ett blodvärde på 97 vilket ju inte är så mycket. Förmodligen är det kombinationen lågt blodvärde, kortison och trötthet vid cancer ”fatigue” som gör mig hyfsat utmattad så här på söndag kväll. Litegrann som efter en rejäl festkväll bortsett från att jag inte är illamående. Apropå ”fatigue” så har jag läst att den bästa medicinen mot denna typ av trötthet faktiskt är fysisk aktivitet. Även om vi har promenerat en del så har det inte blivit några långa stunder. Imorgon hoppas jag att solen skiner på mig när jag tar mig ut på Gammlia för någon timmes promenad.

Jag måste också erkänna att jag är orolig. Nu har jag bara en behandling kvar men risken finns att allting börjar om igen efter nyår. Om det finns kvar rester av tumören så måste jag nämligen gå igenom en stamscellstransplantation och det lär bli jobbigare än den behandling som jag har fått utstå nu. Men jag har ju varit positiv hittills och jag vill och får inte tappa den känslan. Den är nödvändig! Kanske kommer jag att behöva en del peppning dock. Men jag vet inte heller säkert att det kommer att bli en ny behandling.

Lite småarg är jag också över att jag har hyfsat ont i vänster hand efter att ha virkat alltför mycket! Har massor av saker som jag vill få ihop till jul.

11 november

Fyra dagar efter den fjärde behandlingen. Idag kommer T hit, väldigt snart faktiskt, hennes plan har förhoppningsvis landat redan om inte snöovädret har sinkat hennes resa.

I måndags fick jag se den, tumören alltså. En före-bild och så en efter-bild. Den var otroligt stor från början, det såg ut som att den tryckte ihop lungorna till ungefär hälften av deras egentliga storlek. Jag visste inte att den var så där stor från början, jag hade inte bett om att få se på röntgenbilden och nu tänker jag att det var lika bra. Den var i alla fall 15 cm lång, 14 cm bred och 7,5 tjock. Nu hade den krympt till en 11 cm lång, 6 cm bred och 3,5 cm tjock tingest i mitt bröst. Jag har nog inte förstått, inte insett vad det är som har tryckt mitt bröst på det här sättet. Jag undrar så varför jag inte är mer oroad över min sjukdom. Den bara är där och stör mig eftersom jag måste genomgå en behandling som hindrar mig från att göra vissa saker och som gör att jag har tappat mitt fina tjocka bruna hår. Men det är bara så det ÄR, det går ju inte att vrida tiden tillbaka och försöka förhindra tumören från att alls få fäste i mitt bröst.
Och samtidigt är sjukdomen mitt skydd, min ursäkt för allt just nu. Kanske inte så mycket inför andra, mest inför mig själv. Jag behöver inte ta tag i mitt jobb, fast faktum är att jag längtar lite efter att sitta där på mitt kontor och knåpa framför datorn. Faktiskt. Har inte känt så hittills.

1:a november

Vad tänker jag idag då? Snarare vad tänkte jag igår. Då tänkte jag på döden, på ett väldigt påtagligt sätt. Formulerade min egen dödsannons, ungefär så här brukar det väl stå ”Vår älskade dotter, syster, faster och vän…” Jag har ganska många titlar faktiskt, är ju inte formellt sett svägerska eftersom Å och E inte är gifta men jag kan nog ändå lägga till även den titeln. Coolast är såklart att vara faster till lilla S, mindre coolt vore om S inte fick lära känna sin faster. Tråkigt, trist, miserabelt. Ok, det var väldigt mycket negativa tankar som tänktes i min säng igår kväll, men de behöver faktiskt också tänkas. Jag VILL faktiskt tänka och prata om döden även om jag tror och hoppas att jag inte kommer att dö av den här sjukdomen. Tanken på döden blir nog lättare att bära då.
Dessa negativa tankar har nog kommit upp just den här veckan eftersom jag har varit på skiktröntgen idag. Det är nu jag kommer att få svart på vitt vad som egentligen har hänt med tumören. Allt, både min egen upplevelse av att symptomen avtagit och siffrorna i doktor Johanssons dator tyder på att tumören krymper. Det var någon dumskalle som föreslog att den kanske inte alls har krympt utan bara flyttat på sig och att jag därför inte känner av andfåddheten längre.

Jag skulle vilja åka ut till en stuga i skogen eller vid havet, till H-viken kanske. Gå långa kylslagna promenader på den knarrande snön och titta på nymånens bleka skära. Komma in i värmen och stampa av sig snön i hallen och snyta sin snoriga näsa. Äta lövbiff med klyftpotatis och bearnaisesås, sedan ta på sig raggsockor och en filt och dricka te framför en gammal långfilm på teve. Det kan gärna få vara julafton också så att jag får lite presenter (ha ha). En flaska lyxig parfym, ett spetslinne och alpackagarn lagom till en varm, stor tröja som jag ska sticka till mig själv.

Vad mer skulle jag vilja? Jag var fasligt sugen på att träna häromdagen så det kan adderas till bilden ovan. Ett stenhårt innebandypass eller en timme aerobics till pulserande musik. Därefter tio minuter bastu (en kvart kan jag nog sträcka mig till) och en lång dusch. Ingen stress i omklädningsrummet. En sväng förbi affären för att köpa mandariner och lite godis och sedan en tupplur i soffan.

Det var de positiva tankarna för dagen. Det har nog svängt ganska mycket det senaste dygnet.

30 oktober

Mitt mellan den tredje och den fjärde behandlingen.

Jag har sett om alla tre Sagan om Ringen-filmerna, inte alla på samma dag eftersom det skulle innebära dryga nio timmars filmtittande. Jag ser, hur pretentiöst det än låter, berättelserna som en metafor för mitt liv just nu. Ringen är lymfomet, tumören som tynger i mitt bröst och som bara jag kan bära fram till dess att den ska förstöras i Domedagsberget. Frodo är jag som strävar framåt för att nå Mordor och kunna förstöra ringen. Jag har några följeslagare på vägen som ofta tror mer på mig än vad jag själv gör. Som alla älskare av Tolkiens berättelse vet så nådde ju Frodo berget och lyckades förstöra ringen men efteråt när allt var klart (”så levde de lyckliga i alla sina dar”) så kunde inte Frodo återvända till sitt gamla liv. Så känns det för mig. Som att jag kommer att klara det men jag kommer inte att kunna återvända till mitt gamla liv. Jag kanske ska bli munk i Tibet eller nåt i den stilen. Fast det tycker jag låter fasligt tråkigt faktiskt. Övervintrad hippie på Ibiza vore lite mer i min stil kanske? Bubblan, avskärmningen från omvärlden som jag lever i, kommer inte att försvinna. Jag vet inte om det här är hemskt eller sorgligt eller orättvist, det bara ÄR liksom. Men ibland så tänker jag också att ena halvan av mig är Frodo som efter avslutat uppdrag reser iväg med alverna till en fjärran strand och den andra halvan är Sam som gifter sig och skaffar sig två rödlockiga barn (ja, ja, det kanske inte är så troligt att mina barn blir rödlockiga men det vore ju lite coolt). Det är väl den positiva inställningen antar jag.

22 oktober

Två dagar före den tredje behandlingen.

Jag känner mig lite trött men förmodligen inte mer än normalt en söndagkväll när klockan snart är nio. I tisdags fick jag min peruk, tillklippt och så fin som det gick att göra den. Då hade jag också bestämt mig för att raka av håret. M och min bror hjälptes åt att göra det med min brors hårtrimmer. Det var coolt! Jag såg väldigt fin ut och kände mig oerhört mäktig. Lite läskigt var det dock när håret började falla av och till slut låg där i en hög på golvet, tjock, mörkt. M och min bror kunde knappt slita blicken från mig. Det tyckte också att jag såg mäktig ut. Jag kände mig så speciell och då inte på ett negativt sätt. Men morgonen därpå, då jag hade bestämt mig för att gå till jobbet, blev svårare. Jag visste inte om jag skulle ta på mig peruken trots att jag tycker att den är alldeles för ”fluffig” och liksom tillgjord. Jag tyckte att jag var mycket snyggare i en sjal virad runt huvudet och ett par snygga örhängen. Men hur skulle jag göra om jag gick till jobbet med sjalen och sen, en annan dag, kände för att ha peruken istället? Skulle det inte bli märkligt då? Efter att ha ringt både till min bror och till M för att be om råd så virade jag sjalen runt huvudet och gick iväg. Det hela blev väldigt odramatiskt, jag kände mig inte uttittad och jag tog lite grann greppet över situationen själv genom att säga något om att jag hade skaffat mig en ny stil till alla jag mötte.

Igår var jag på stan och försökte hitta några fler passande sjalar som jag kan variera med. Hittade en svart som var ganska bra men upptäckte senare att den tyvärr kliade lite. Den lila, silkiga som jag hade sedan tidigare är perfekt i både längd och bredd så det blir nog svårt att hitta en som är lika bra.

Imorgon är det dags att träffa doktor Johansson igen och på tisdag genomförs alltså behandling nummer tre. Jag är inte särskilt orolig. Men jag undrar väldigt mycket om tumören faktiskt krympt. Det känns ju så eftersom jag inte har några problem med andnöd som jag hade före första behandlingen. Jag är övertygad om att de vätskor som sprutats in i min kropp för att attackera cancercellerna har haft avsedd verkan och att tumören har krympt ihop ordentligt.

15 oktober

I tisdags genomfördes den andra cystostatikabehandlingen på lilla mig. Denna gång sov jag genom nästan hela behandlingen som också gick fortare än sist vilket kändes skönt. Jag och pappa kom till sjukhuset klockan nio och det var klart klockan halv fyra.
Jag har nog inte känt mig fullt lika trött den här gången jämfört med sist, kan i och för sig också bero på att pappa inte är lika mycket hönspappa som mamma är hönsmamma. Ätandet har dock gått bättre och jag har nog inte gått ner i vikt alls den här gången.

På måndag kväll upptäckte jag också att håret hade börjat lossna och idag, söndag hänger alltsammans på en mycket tunn och skör tråd. Om jag skulle ställa mig och dra i håret skulle allt försvinna men eftersom jag inte har fått min peruk ännu så har jag inte gjort det. I fredags var jag på ute bland folk men behöll baskern på oavsett vad jag tog mig för.

Ja, jag glömmer bort att jag är sjuk ibland. Jag ville inte skriva eller orkade inte men jag tänker att det nog kan vara intressant att gå tillbaka och läsa lite om hur jag kände och tänkte om några år så där.
Jag vet inte om jag tycker att sjukdomen, cancern är något problem egentligen. Är jag konstig då? Förmodligen. Jag tycker att det är lite skönt med en paus från jobbet t.ex., eftersom jag behövde få lite distans och tänka efter en smula. Reflektera över hur fortsättningen ska se ut.
Problemet är fortfarande detsamma, oavsett sjukdomen, och det är att jag är en desperat ung kvinna som funderar på hur framtiden ska bli. Ska den levas i ensamhet eller i samvaro med en man? Jag funderar så klart (typiskt mig!) på hur de män som korsar min väg i fortsättningen ska ta det faktum att jag har/har haft cancer och att jag inte kommer att ha ett sånt där långt fint hår som en kvinna ska ha. ÄR det viktigt vad de tycker? Ja, det är klart att det är, någon av dem ska ju bli far till mina barn och då måste ju någon av dem finna mig åtminstone en gnutta attraktiv…det är liksom en nödvändig förutsättning.

Vad var det jag sa när jag fick veta att jag hade cancer? Att det var någon som försökte säga mig något. Har jag då lärt mig något? Är jag på väg att lära mig något? Jag vet inte.

I natt, när jag inte kunde sova p.g.a. kortisontabletterna så kände jag mig så ren och främmande. Ren för att jag var på väg att tappa mitt hår och främmande för att jag bär på något som ingen annan i min omgivning bär på, åtminstone inte just nu. Eller egentligen var det nog inte jag som var främmande utan det var de andra. Jag befinner mig i en särskild värld som alla runtomkring hur gärna de än vill inte har tillträde till.

Att det skulle gå dåligt och jag skulle behöva genomgå fler behandlingar finns inte i min föreställningsvärld. Det gör faktiskt inte det.

2 oktober

Hur känner jag nu, en vecka efter första behandlingen?
Fysiskt bra, psykiskt mindre bra. Att jag ska gå och prova peruk idag gör inte saken bättre.

Måndag, den 25 september började alltså behandlingen. Jag kom till sjukhuset klockan nio men de satte inte igång det hela förrän klockan tio. Det började med att jag fick något som heter Mabthera, en antikropp som på något för mig obegripligt sätt går in i cancercellen och liksom programmerar den att förstöra sig själv. Dosen ökades successivt och hela tiden satt det en sköterska vid sängkanten för att kolla så att jag inte fick en allergisk reaktion. Hon kollade dessutom blodtrycket var femtonde minut. Jag blev ganska trött och orkade inte läsa någonting i de tidningar, böcker och jobbpapper jag tagit med mig. Mamma var ju med hela tiden och hon och sjuksköterskan pladdrade på. Rummet fylldes dessutom av andra patienter som kom och gick för att få lite medikamenter som skulle hjälpa upp deras vita blodkroppar och deras trombocyter. Medelåldern (mig borträknad) var ungefär 70 år. De andra patienterna gick hem en efter en (bland annat en lustig man vid namn Vigert som pratade oavsett om någon lyssnade eller inte) men jag blev kvar. Mitt på dagen kom Micaela dit och tog med sig mamma för att äta lunch. Då fick jag lite lugn och ro, det var skönt.
När Mabtheran hade droppat klart och alltihopa fanns inuti min kropp kopplade ”min” sköterska Cecilia på cytostatikan. ”Nu finns det ingen återvändo”, var den smått ödesmättade replik som jag fick ur mig. Det fortsatte droppa.
Vid fyra-snåret fick jag ta min droppställning och gå upp på Onkologavdelning 1 för att avsluta behandlingen eftersom hematologmottagningen stängde för dagen. Dagen hade gått ganska bra fram till dess även om tiden stundtals gick mycket långsamt. När jag befann mig på Onkologen blev allting plötsligt så uppenbart, där ligger man inte om man inte har cancer, så är det bara. Det låg två andra damer i mitt rum, den ena hade opererats för en tumör i kinden och den andra var nästan helt blind p.g.a. (antar jag) en hjärntumör. Detta faktum hade inte direkt någon positiv inverkan på mig.

Veckan före första behandlingen

För drygt tre veckor sedan, den 29 augusti 2006 sökte jag läkare eftersom jag under en tid haft problem med andningen vid ansträngning. Jag var irriterad över att inte kunna träna som tidigare och ville givetvis veta om det var direkt olämpligt för mig att anstränga mig eller om det skulle gå över med tiden.

Förra måndagen, den 11 september 2006 fick jag besked om att jag har en elakartad tumör som sitter mellan lungorna. Efter närmare undersökning av de prover som tagits så fick jag diagnosen lymfom eller lymfkörtelcancer och närmare bestämt en variant som heter Diffust storcelligt B-cellslymfom. Det är en aggressiv form av lymfom som måste behandlas snabbt.
Nu på måndag, den 25 september (inte ens en månad efter det att jag sökte läkare första gången) börjar behandlingen i form av cystostatika eller cellgifter som det mer populärt kallas. Då ska de elaka cancercellerna utsättas för tung artelleribeskjutning och förhoppningsvis utrotas helt. Tyvärr så kommer även oskyldiga snälla celler i min kropp att hamna i skottlinjen vilket förmodligen leder till en massa biverkningar.

Hur har jag då reagerat på allt detta? Med förvånansvärt stort lugnt skulle jag vilja säga. Jag är faktiskt lite förvånad över mig själv eftersom jag brukar vara ledsen och bedrövad över alla möjliga triviala ting i vanliga fall. Jag tror inte att jag kommer att dö men jag är inte direkt rädd för att göra det heller. Jag tycker att det vore värre om pappa eller mamma eller någon annan som jag älskar hade drabbats. Jag menar, då hade jag ju riskerat att bli ensam kvar och fått bära en enorm sorg. Och där kommer vi till det som kanske känns tyngst ändå, tanken på alla omkring mig som får lida, särskilt mamma och pappa tror jag, om de inte lyckas utrota alla de elaka cancercellerna. När jag tänker på det blir jag ledsen. Jag märker också att både mamma och pappa har snuddat vid tanken även om de inte säger någonting.

Vad mer som känns tungt? Inte så mycket för själva behandlingen även om det verkar som att man kan få hundra olika biverkningar. Att jag kommer att tappa håret har jag börjat vänja mig vid. Däremot är jag rädd för att inte kunna få barn i framtiden. En mer diffus oro handlar om att jag kommer att bli stigmatiserad och att killar som jag träffar längre fram kommer att dra öronen åt sig när jag berättar att jag har haft cancer. Den oron kanske också lite grann hänger ihop med risken att bli steril. Kvinnor som får bröstcancer och tvingas operera bort hela eller delar av brösten pratar ju om att det kändes som att bli berövad sin kvinnlighet. Sitter då kvinnligheten i förmågan att bli gravid, föda fram ett barn och amma det? Ja, kanske.

Men som sagt, den dominerande känslan är lugn och beslutsamhet. Jag känner mig beslutsam.
Jag går in i behandlingsperioden med öppna ögon även om jag inte vet vad det kommer att innebära. Jag försöker vara realist och räknar med att jag kommer att må illa och vara väldigt trött. Jag hoppas att jag kommer att klara av de täta cytostatikabehandlingarna så att de kan genomföras som planerat och att jag inte kommer att drabbas av någon infektion som sätter käppar i hjulet. Jag litar på att min goda grundfysik och mitt vanligtvis starka immunförsvar kommer att hjälpa mig. Jag ser fram emot att kunna gå fort, springa och dansa utan att känna mig andfådd på det sätt som jag känner nu.

Och jag tänker inte ”varför händer detta just mig?” Jag menar, jag kanske har utsatts för något som har orsakat detta men om det vet ingen någonting just nu och därför får jag utgå från att det var slumpen. Jag har dock hört någon gång att stress kan utlösa cancer. Jag har ju lidit av först stark yttre stress och sedan inre stress under ganska lång tid.

En berättelse bland många

Jag ska berätta min historia. Berättelsen finns redan - den kommer snart.

Knappt sex månader senare

Plötsligt kommer det över mig.

Jag läser ”När beskedet är cancer”

Och då slår det mig, med en obegriplig styrka, att det gäller mig. Jag är nyss 30 år fyllda och för mindre än sex månader sedan hade jag fortfarande cancer. CANCER. Det lever i mig fortfarande, fastän den senaste röntgenundersökningen visade att det inte gör det rent medicinskt. Men det lever i mig ändå.

Jag fick cancer. Jag var inte ens 30 år och jag fick cancer. Jag blev botad men jag har ändå haft cancer. Jag tänker inte ställa frågan: ”Varför blev det så?”. Jag vägrar ställa den frågan.

Och mitt i allt så är det lättare att hantera det faktum att jag har haft cancer än känslan av ensamhet och frustration.

CANCER. Det är ju för fan inte klokt. Men jag är frisk och jag sitter här och lever och lider och känner en massa saker; sorg och förtvivlan och längtan och glädje och värme och en massa massa kärlek.